みよねえがブログ収入UPで退職願を出す日
ブログを書いたこともなかった、ぐ~たら主婦のみよねえがブログアフィリエイトで収入UP!退職願い出しちゃった!
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本日は「ムコ多糖症」応援記事
本日はアフィリエイト記事をお休みして、
ブログつながりで受取った情報を
お伝えさせていただきます。

みよねえはこの情報を”菜央さん”から
バトンという形でうけとりました。

この記事を読むまで、
こんな病気があることも
知りませんでしたし、

薬の認可が認知度で左右される!
なんてことも
初めて知りました。

子を持つ母として、
非力ながら、バトンを次の方へ
つなげたらと思います。

アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか?


ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に
見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない。
( 日本では300人位発病 )

つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》 は
日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が
10~15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」という
ラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが
このバトンという方法です。


5~6歳の子が厚生省に
スーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に
私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に
知ってもらって

早く薬が許可されるよう
努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。



[ ムコ多糖症 ] :
ムコ多糖を分解する酵素が
先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、
身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の1つである。


 

ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)

  http://www.muconet.jp/



☆ 10月6日、史上最大の
「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」
 が開催されます。

この秋、ムコ多糖症の歴史に
新たな伝説の1ページが刻まれます。

10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための
一大チャリティーライブが
開催されます。


このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、
微力ながら協力させていただいております。



イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007第一章 
『 一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時 : 2007年10月6日 15:00~
* 場所 : 横浜アリーナ
* 出演 : 絢香    ORANGE RANGE    
             湘南乃風   
             DJ OZMA
    (50音順 敬称略)



こういう病気で苦しんでいる人が
少しでもいるのなら

少しでも力になることが出来たら
嬉しいです。



皆さんも回りの方に
こういう病気で苦しんでいる人が
いるんだっていうことを
少しでも知らせてください。

お願いします。


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)

  http://www.muconet.jp/




《追記》
先日、桝添議員が
国にこの病気の薬の認可を国会に提出。
認可されてます。


以上でした。



では、
次回からはアフィリエイトの勉強、
みっちりやりますぞ~~!
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コメント
この記事へのコメント
おはようございます(・∀・)
コウタロウです☆

ボクも今回同じ記事(笑)

1人でも多くの方に知ってもらえたらいいです^^

真心込めて応援ぽち*:.。..。.:*・゜(n‘∀‘)η゚・
2007/09/18 (火) 05:53:15 | URL | コウタロウ@アフィリエイトクエスト〜王道を行け〜 #-[ 編集]
みよねえさん、こんにちは
ゆきです。

昨日はお邪魔できなくて
すみませんでした。

何とか復活です^^

広がってますね。
少しでも自分たちが出来る形で
協力していきたいですね^^

またお邪魔しま~す^^

今日も幸せな一日で
ありますように・・・

応援凸(^▽^)♪
2007/09/18 (火) 11:55:29 | URL | ゆき@アフィリエイトでマルチWinな生活を #-[ 編集]
こんにちは★
紅です♪

紅は看護師なので
たくさんの患者さんを見てきました。
みんなが知らない病気で苦しんでる人は
たくさんいますよね。

応援です。
2007/09/18 (火) 12:47:34 | URL | 紅【白衣の天使のレビュー】 #-[ 編集]
みよねえさん
こんにちは、@金太郎です。

ムコ多糖症は、
一日も早く欧米等では
既に認可されている、
新薬を、日本でも認可
されることが先決ですね。

それと、みよねえさんの
ブログ...
コメントや
記事が重なっちゃってて、
良く読めない状態に
陥っています。

ちょっと確認した方が
良いのでは...

また、お邪魔します。
セレブになる魔法の応援ポッチン☆彡
2007/09/18 (火) 12:51:42 | URL | k@金太郎 #-[ 編集]
こんにちは まえっちです。

ムコタ少しはしっていましたが
300人もいるとは、現実を知らない
方が多いのでこの機会にいろんな
方に知ってもらい国をもっと動けせれば
いいですね。でわ 応援ぽち
2007/09/18 (火) 14:02:32 | URL | ヒラリーマンのネット初心者が、アフィリエイトで稼ぐ!情報商材 #-[ 編集]
みよねえさん、こんにちは。

このバトン、どんどん広がってますね。
ネットってすごいです。

ネットカフェから応援ぽちっと!
2007/09/18 (火) 14:55:02 | URL | ジュン@ネットカフェから情報起業 #-[ 編集]
こんにちわ☆
舞花です☆
いつもありがとうございます!

みよねぇさんも
バトンを受け取ったのですね^^

今回の事で
本当にこのみんなの思い
力の強さには驚かされました。

またお邪魔しますね☆
全力で応援ポチッと(`・ω・´)凸
2007/09/18 (火) 16:14:55 | URL | 舞花@ニートがネットでお金持ち!? #kSi.wH62[ 編集]
みよねえさん☆ こんにちは~

知幸(ともゆき)です♪

この病気は、一人でも
多くの方に知って
もらいたいですよね。

これを読んで、
どう考えるかが
大切ですね

でわ 王¥☆”
2007/09/18 (火) 16:24:40 | URL | 情報商材アフィリエイトの極意教えます☆知幸 #-[ 編集]
みよねえさん、こんにちは!
Natsuです。
いつもありがとうございます。

私も子供がいるので
他人事ではありません。
知らない方が多いのですよね。
きちんと考えていきたいですね。

応援です♪
2007/09/18 (火) 16:55:13 | URL | 主婦@Natsuのブログアフィリで幸せなお金持ち♪ #-[ 編集]
マスターです!
認可されたんですか?
良かったですね☆
応援♪
2007/09/18 (火) 17:25:04 | URL | アフィリエイトの戦略☆マスター #-[ 編集]
みよねえさん、今晩は。カメちゃんです。
いつも有難うございます。

FC2調子が悪いですね。それともカメちゃんのパソコンかな?

バトンの輪が広がっていますね。
ご苦労様でした。
応援ぽちです。
2007/09/18 (火) 19:27:12 | URL | アドセンスアフィリで毎日楽しく稼ぐ #-[ 編集]
難病
みよねえさん、こんばんわ。

xyzkeiです。

このような病気があるのですね。

今自分にできることをやっていきたいと思っています。

また、遊びにきますね(応援済みです)

成功法則 三日坊主で超凡人のあなたが62日間で成功者に生まれ変わるための【究極の成功法則】
http://xyz777.seesaa.net/

応援ぽち!d(o^v^o)b
2007/09/18 (火) 23:16:44 | URL | xyzkei@62日間で成功者になる究極の成功法則! #-[ 編集]
みよねえさん☆こんばんは♪

黒烏団Rです。
いつもありがとうございます。

おやバトン受け取ったんですね。
この運動で多くの方に知って貰えると
いいよね。
少しでも役に立てればと思うとね。

またお邪魔いたします。
頑張ってくださいね。応援ポチりん♪
2007/09/18 (火) 23:19:28 | URL | 黒烏団R@挑戦アフィリエイト #9L.cY0cg[ 編集]
ども、レビュオタです。

今ちょっとパソコンに触れない場所に来ています。

携帯からしか閲覧出来ないので、コピペコメントですいません。

記事は読んでますが、
21日まではコピペコメントで

勘弁してください^^;

応援だけはしていきます☆
2007/09/18 (火) 23:27:10 | URL | レビュオタ #-[ 編集]
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